In Puglia sono quasi 20mila le persone affette da 8mila diverse malattie rare che rappresentano “una complessità che si innesca anche nella parte assistenziale, perché è più difficile assistere un malato che ha dei sintomi insoliti anziché chiamare il 118 e andare in pronto soccorso”.
Così, la coordinatrice del Coordinamento regionale malattie rare Giuseppina Annicchiarico alla presentazione della 12esima Giornata internazionale delle malattie rare, iniziativa organizzata da Aress e dalla Rete pugliese. l’appuntamento, al quale ha partecipato anche il governatore Emiliano, è servito per fare il punto sulle politiche regionali sul tema e in particolare sulla gestione interdisciplinare e multidimensionale intrinseca ai percorsi assistenziali di questi malati, oltre che sulla necessità di far dialogare sempre di più le due assistenze, quella sanitaria e quella sociale.
“Da questo punto di vista – ha continuato Annicchiarico – stiamo favorendo la connessione tra i nodi della filiera del sistema sanitario pubblico, stiamo lavorando moltissimo sulla formazione e la conoscenza, i pediatri e i medici di famiglia anche la Finp ha avviato un’attività a livello nazionale con un gruppo di studio all’interno del Comitato scientifico nazionale che intende promuovere salute e conoscenza”.
“La crescita della Regione Puglia nella gestione delle malattie rare – ha detto il presidente Emiliano – è sostanzialmente legata ad una rete di persone che implementano continuamente la rete delle malattie rare in Puglia, facendo della nostra regione una delle più evolute d’Italia. Occorre investire maggiori risorse nella ricerca e devo dire che le grandi multinazionali spesso non investono sulle malattie rare perché non c’è nessuna prospettiva di guadagno e purtroppo la sanità, la medicina, la farmaceutica del mondo vanno dove c’è la previsione di reddito non dove serve. E questo ovviamente è un problema grande che la Puglia da sola non può affrontare, ma ci auguriamo che le Nazioni Unite, il Governo italiano, l’Unione europea prendano atto che la salute è un diritto, non è una cosa legata alla libertà di impresa e al conseguimento di un utile”.
Malattie rare, 20mila persone affette in Puglia
